Realmente, he tenido problemas de salud, operaciones quirúrgicas e ingresos prolongados desde los 14 años. He ido viviendo como buenamente he podido, hasta que llegó el 2022. Empecé a sentirme muy cansada, con dolores y hematomas en las extremidades. Tras contraer el COVID-19 y recibir varios tratamientos, todo empezó a decaer. Comencé con una pérdida de peso significativa, dolor e inflamación abdominal, vómitos, problemas miccionales… tras un sin fin de consultas, tratamientos, pruebas médicas y gastos infinitos, ingreso en enero de 2023 con un peso extremo, me ponen una sonda nasoyeyunal conectada durante 18 h/día y sin solución me voy a casa.

Hasta que en febrero de 2023 un médico de Alemania me diagnostica 4 enfermedades raras (S. Wilkie, Cascanueces, May-Thurner y Ligamento Arcuato) todas ellas en fase severa. Me opero de forma privada (no me dieron opción a estas complejas cirugías desde la sanidad pública) en marzo de 2023 en Hospital Quirón Málaga, unas cirugías de alto riesgo (bypass reno-cavo, duodenoyeyunestomía, resección ligamento arcuato neurogénico y  stent en vena iliaca izquierda) que tienen sus complicaciones (entre ellas ascitis quilosa, drenando 5 litros de líquido abdominal) y con ello aumentan las intervenciones y se alarga el ingreso, elevando aún más el gasto económico (40.000 €).  Aunque muchos síntomas persisten, conseguimos que vuelva a comer, pero no por mucho tiempo. Algunas personas me preguntan si recomiendo la operación o no. Considero que esta decisión es algo muy personal a valorar por cada paciente y su situación, el impacto físico y psicológico es bastante elevado, a parte del gran coste económico (Pienso que cuando no hay otra opción, ya sabes la respuesta. En mi caso, no tenía elección. Mi humilde consejo es que si tienes la oportunidad, pruebes antes otras alternativas).

Seguidamente, todo mi cuadro se sigue agravando de forma veloz, los dolores empeoran y los síntomas aumentan. En mayo recibo el diagnóstico que confirma la raíz de los demás síndromes: S. Ehlers- Danlos con grave afectación del sistema nervioso autónomo (disautonomía), mientras yo apenas puedo estar de pie ni caminar y mis piernas comienzan a fallar (de las consecuencias más duras que he sentido). Sigo empeorando y a los pocos meses, ya no puedo estar sentada, los síntomas y dolores no hacen más que subir de nivel y sumarse nuevos. En septiembre de 2023 (el día de mi cumpleaños) con mucho esfuerzo y sufrimiento, recibo en Barcelona nuevos diagnósticos de Neurocirugía (medula anclada oculta, Inestabilidad Cráneo-Cervical, inestabilidad lumbar, neuropatía de fibra fina…) y el batacazo de no tener tratamiento, ni operación disponible debido al avanzado estado de gravedad. Todo esto de forma privada y con un impacto físico, psicológico y económico impactante para mí y mi familia.

Mientras tanto, todo sigue agravándose, mis piernas ya fallan por completo (MUY DURO) y lo poco que podía comer, pronto empieza a esfumarse, mi peso si antes era extremo, ya no existen palabras para describirlo. Iba intentando adaptarme a todo lo que venía, buscando alternativas para seguir sobreviviendo pero la enfermedad avanzaba demasiado. 

En diciembre de 2023, mi estado es más que crítico, postrada en una cama, ingreso para intentar poner sonda, pero tras fallar mi estómago, también lo hace mi intestino y después de varios intentos y mucho sufrimiento, se da por imposible la nutrición por sonda. Solo queda la última opción y la que más riesgos conlleva, nutrición parenteral por catéter venoso central. Y así, decido que tras recibir el diagnóstico médico de incompatibilidad con la vida, sin más recursos ni opciones de tratamiento o quirúrgicas (ni en pública ni privada, ni los mejores especialistas en Ehlers-Danlos de todo Europa), sufriendo lo innombrable y sin nada más que hacer, a final de febrero de 2024, solicito irme a casa para pasar el tiempo que me quedase lo más tranquila y cerca de los míos posible. Tras un durísimo traslado, totalmente inmovilizada en ambulancia, ojos y oídos tapados y mucha morfina, logran que llegue a casa.  

En el peor momento de mi enfermedad, siendo DEPENDIENTE ABSOLUTA. Totalmente postrada en cama, bocarriba, sin poder cambiar de postura por pérdidas de conocimiento y dolores inhumanos, entre otros muchísimos síntomas. Mi peso era realmente extremo (32kg) con una desnutrición severa y dependiendo mi vida totalmente de nutrición parenteral por catéter venoso 16 horas al día durante casi un año. A pesar de que llevaba meses sin comer ni beber, necesitaba una sonda nasogástrica para vaciar jugos gástricos continuamente y reducir vómitos. Requiriendo medicación constante tan potente como el Fentanilo a altas dosis durante mucho tiempo y aun así necesitando rescates de morfina por el simple hecho de que me realizaran el aseo en cama, cambio de ropa o sin movimiento alguno.  Y a pesar de estar en casa, estaba en una habitación aislada, sin luz ni ruido. Requiriendo atención y cuidados las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

Quisiera destacar y agradecer la fuerza, apoyo económico y continuos deseos de alivio y mejora que me llegaban de tantas personas, sintiéndose como un soplo de aire, cuando a mi no me quedaba ni el último aliento. Se lanzó una campaña de recaudación de fondos para intentar mejorar aunque sea un poquito mi calidad de vida (los gastos no paraban de aumentar cada vez más y más). No podía estar más agradecida, no podía creerme como se estaba uniendo y volcando la gente con mi situación. Aunque me sentía inmensamente afortunada, sabía que lo más seguro era que ese dinero no fuese para mí, pues la muerte venía pisándome los talones con rapidez. Me quedaba el infinito consuelo de que de no ser a mi, ese dinero ayudaría a otros pacientes. No os voy a engañar, era tremendamente frustrante contar con el dinero de tantas personas y aún así no encontrar ayuda médica por ninguna parte.

Seguimos intentando encontrar alguna alternativa de forma online de manera incesante ya que mi estado no permite más traslados, recibiendo la misma respuesta de los mejores especialistas en S. Ehlers- Danlos de todo el Mundo, la situación es muy muy crítica y no hay nada que puedan hacer por ayudarme. Las operaciones que ofrecen no son compatibles con mi grave situación, ni con la vida (a parte de no ser candidata, el coste era de 200.000€, consistiendo en fusionar todas las vertebras desde cabeza-cuello hasta el sacro, y cortando mi médula anclada, con consecuencias terriblemente invalidantes. No habían hecho operación de tal envergadura con ningún paciente y aunque quisiera, no iban a hacerla conmigo porque las posibilidades de supervivencia eran nulas. Hoy doy GRACIAS a la Vida por haberme cerrado esa puerta).

 Cuando todos los médicos daban todo por perdido y yo realmente creía que esa sería dura realidad, en medio de tan inhumano sufrimiento algo me decía que no dejara de luchar, de persistir y de quedarme con los pequeños momentos de alivio.  

Hasta que llegó junio, y con él un rayo de esperanza. Comenzaron a llegarme historias de recuperación desde otros países, llevándome a conocer y a acercarme a nuevos recursos y posibilidades de mejora. Desde el principio, sabía que no sería nada fácil aunque he de reconocer que en varias ocasiones se ha hecho y se hace más duro de lo que podría haber imaginado, sin duda la rehabilitación neurológica y todo el proceso en general, es lo más difícil que he hecho en mi vida (a parte de estar enferma crítica durante tanto tiempo). Por ello, requiere de una gran persistencia, compromiso y por supuesto confianza en el proceso. De esta forma, cuando llegan las bajadas, no las veremos como recaídas, sino como parte del camino y del entrenamiento incremental.

En la actualidad, después de siete meses de comenzar mi proceso de recuperación (a pesar de la dureza, lo mejor que me podía haber pasado), tengo como resultado, grandes avances visibles (aunque aún queda un largo camino por recorrer): ha mejorado mi movilidad, disminuido los síntomas de disautonomía en general, menos dolor (aunque aún hay días de pasarlos en cama), me han retirado la nutrición parenteral y a pesar de no estar libre de síntomas digestivos, puedo nutrirme por mí misma, ha mejorado mi peso y fuerza, etc. Mi umbral de tolerancia aún es variable y en muchas ocasiones, es bajo, en especial a ciertos esfuerzos, estímulos y situaciones. Por ello, siempre digo que sigo avanzando cuando se puede y descansando cuando se necesita. El descanso es muy importante y necesario para poder avanzar. 

El proceso (a parte de todos los tratamientos físicos, neuroestimulación, terapias…) está basado en un entrenamiento incremental, con sus subidas y bajadas, confiando en ir aumentando poco a poco mi umbral de tolerancia, capacidad y avances, como hasta ahora. La realidad es que jamás pensé que estaría escribiendo esto, que tendría vida fuera de la cama, que volvería a comer o a sentir el sol en mi cara y mis pies en el suelo después de tanto tiempo y tantos NO por repuesta a todo.

Aunque el camino, la dura rehabilitación y los costosos tratamientos siguen. Hay días buenos y otros más difíciles, necesitando aún mucho tiempo y espacio para seguir sanando y recuperándome. La situación ha sido muy muy crítica, de extremo sufrimiento, dolor, desamparo y desahucio, tan al borde del abismo durante muchos meses. Pero los resultados a día de hoy, son claramente visibles. Mil gracias a todas las personas que me han ayudado a llegar hasta aquí con su importante ayuda económica que me permite seguir avanzando. GRACIAS a todos aquellos que me mandan su ánimo y fuerza con tanto amor, respeto, empatía y comprensión.

Todos los especialistas médicos que han conocido mi historia, han coincidido en que he sido de los casos más graves de Ehlers-Danlos que han visto o que no habían tenido ningún caso similar en gravedad en su vida. Por ello, quisiera que mi experiencia vital os llegue como un rayo de luz y esperanza a todos, independientemente de la situación en la que te encuentres, tu estado de gravedad y el grado de afectación actual (que deseo de todo corazón que sea el menor posible). 

Por lo tanto, quiero dejaros aquí toda la información acerca de los recursos que me están ayudando y haciendo tanto bien, con el deseo de que lleguen al lugar adecuado y puedan ayudar a aliviar, alentar y mejorar la situación del mayor número de personas posible. Ojalá os inunde de Fe. Esperanza y Confianza, de Ilusión por creer que la recuperación es posible, 

Tómate tu tiempo, coge los recursos que mejor se adapten a ti y hazlo sin prisa, sin presión, ni obligación (conozco perfectamente el agotamiento por probar tantas cosas que no funcionan y la desolación por tanto desamparo médico). Hazlo porque confías y crees verdaderamente que te puede ayudar. No recomiendo comenzar con todo a la vez, es mejor introducir los recursos poco a poco, de forma progresiva, e ir dándole a nuestro cuerpo y mente el tiempo necesario para ir adaptándose. 

Esta es mi experiencia personal, cada persona y cuerpo es ÚNICO y por lo tanto los tiempos y resultados también. No te compares y celebra cada avance y progreso por mínimo que sea. 

 ¡CONFÍA!