En medio de toda esta tormenta, en declive total, a finales de mayo de 2024 empezaron a llegarme de forma casual, historias de recuperación que habían sucedido en otras personas alrededor del mundo (@ribeyerach, @heartsong_renewed…), con las mismas patologías que yo estaba viviendo. En un principio, he de reconocer, que pensé que en mi caso ya estaba todo perdido (movilidad nula, postrada en una cama totalmente dependiente, sistema digestivo sin funcionamiento, Sistema Nervioso Autónomo gravemente afectado, todos los sistemas alterados, dolores extremos y un sin fin de síntomas insufribles…), solo me mantenía conectada a la vida una bomba con nutrición venosa y en unas condiciones de sufrimiento inhumano, solo quedaba seguir viendo como se agotaba el hilo de vida que me quedaba, como bien me habían hecho saber una y otra vez los médicos más especializados en Ehlers-Danlos en toda Europa. Que había llegado a un punto demasiado grave como para que funcionase lo que esas personas hacían, que ya lo había probado todo y que, si mejoraba, sería muy poco. 

Pero igual que pasó todo eso por mi cabeza, me pregunté ¿Y qué pierdo por intentarlo, cuando todo lo tengo perdido? ¿Y si mejoro, aunque sea un 5%? Para mí, la más mínima mejora, era un gran regalo de Dios y de la Vida y no tenía duda de que, si esas historias habían llegado hasta mí, era porque algo tenían que enseñarme.  

Seguidamente, llegó a España a través del Dr. Ricardo Gil, especialista en enfermedades raras, un neuroestimulador de nervio vago que estaba empezando a dar buenos resultados en pacientes con patologías similares a las mías y en otras enfermedades crónicas.

Así fue como sucesivamente, fue llegando hasta mí un recurso tras otro (rehabilitación física y neurológica, tratamientos físicos, protocolos, terapias psicológicas…), que os detallo en mi blog para que tengáis acceso a ello. (Por favor, no obliguemos a nadie a someterse a tratamientos o terapias con las que no esté de acuerdo, es muy importante respetar los tiempos y decisiones de cada persona. Soy consciente del agotamiento físico, mental y emocional que produce el probar tantísimas cosas sin tener resultado o mejora, sumándole los altos costos, la falta de especialistas y de recursos en la sanidad pública, agravando el sufrimiento).  

Me gustaría dejar constancia de que este es mi proceso hasta ahora (en el que aún me queda mucho por avanzar y hay muchos días difíciles) lo que a mí me está funcionando a día de hoy, teniendo sus subidas y bajadas, sin ser fácil, ni libre de esfuerzo, síntomas, sacrificio, dureza e incomodidad. Por ello, quisiera destacar la importancia de tomar lo que cada uno considere oportuno para su recuperación, en lo que confíe y sienta que es útil , porque si algo se necesita en el proceso, es CONFIANZA, PERSEVERANCIA, PACIENCIA y ACEPTACIÓN. 

Quiero ser totalmente sincera, dejando claro que no es algo sencillo, rápido, que suceda de la noche a la mañana o sin generar dolor y  malestar, porque la realidad es que será bastante duro e incómodo en muchos momentos, al principio incluso te sentirás peor que antes de empezar, no será lineal, a veces sentirás que retrocedes y otras que estás estancado, pero créeme, vas a agradecer cada día el haber comenzado y llegará un momento en el que te sorprenderás haciendo cosas que llevabas muuucho tiempo sin poder hacer…Desde luego, yo no puedo estar más agradecida. 

Jamás me podía haber imaginado que tras mucho dolor, sufrimiento y esfuerzo, al cabo de los meses, iba a poder darme una ducha, comer, andar y en definitiva, a tener una segunda oportunidad para VIVIR. Soy consciente de que me queda mucho camino por recorrer (sin ser lineal, ni previsible, con sus subidas y bajadas complicadas) y que no está siendo nada fácil, aún hay días de cama y no estoy libre de síntomas. Mi umbral de tolerancia es variable y en muchas ocasiones bajo, en especial a ciertos esfuerzos, estímulos y situaciones. Por ello siempre digo que sigo avanzando cuando se puede y descansando cuando se necesita. Pero mis grandes avances son más que claros y evidentes. 

Por lo tanto, me gustaría dejar por aquí lo que a mí me ha ayudado hasta ahora, para que llegue al destino correcto y ojalá pueda inspirar y ayudar al mayor número de personas posible. 

Dicho esto, en la página principal dejo toda la información al respecto… 

¡ADELANTE Y CONFÍA, LA RECUPERACIÓN ES POSIBLE!